Konsorcium Paradigm zapojí pacienty do výzkumu a klinických zkoušek

Nová spolupráce zapojující pacienty do výzkumu

V dubnu vzniklo konsorcium pro spolupráci Paradigm, zahrnující 34 veřejných a soukromých partnerů. Název Paradigm je zkratkou pro pacienty aktivní ve výzkumu a dialogu pro zdokonalenou generaci léků (Patients active in research and dialogues for an improved generation of medicines) a cílem je zapojení pacientů do vývoje a schvalování nových léků, stanovování priorit, navrhování klinických zkoušek a dialogu s tvůrci předpisů a hodnotiteli zdravotnických technologií. Kromě pacientů organizace sdružuje také zástupce vysokých škol, tvůrce předpisů, malých a středních podniků, obchodních svazů a farmaceutických firem. Paradigm je finančně podporováno Iniciativou inovativní medicíny (IMI) a činnost konsorcia vede Evropské fórum pacientů spolu s Evropskou federací farmaceutických firem a asociací.

Podle jeho představitelů je zapojení pacientů do biomedicínského výzkumu klíčem k lepším výsledkům. Konsorcium bude stavět na již fungujících nástrojích, zaplňovat mezery v poznatcích, určovat, jak zpřístupnit všechny nástroje těm, kdo je potřebují. Bude také vytvářet udržitelnou cestovní mapu pro zapojování pacientů.

Konsorcium je součástí třicetiměsíčního projektu, během něhož budou mít pacienti a vědci přístup k rámci umožňujícímu strukturované, smysluplné, udržitelné a etické zapojení prostřednictvím tří rozhodovacích součástí vývoje léčiv: jedná se o stanovování výzkumných priorit, navrhování klinických zkoušek a včasný dialog s tvůrci předpisů a orgány hodnotícími zdravotnické technologie.

Paradigm bude spolupracovat s dalšími pacientskými inciativami. Uspořádá například první Otevřené fórum pro zapojování pacientů spolu s organizacemi Eupati, pacientskou Akademií terapeutických inovací a PFMD (Patient Focused Medicines Development). Tato akce bude odrazovým můstkem k dosažení synergie a souladu mezi projektovými partnery a širším společenstvím aktivních pacientů. V nadcházejících měsících konsorcium přizve výzkumné pracovníky, pacienty, tvůrce pravidel a hodnotitele zdravotnických technologií spolu s dalšími subjekty biomedicínského výzkumu, aby se k projektu připojili a poskytli tak jiné úhly pohledu a nové vstupy.

Podle generální tajemnice Evropského fóra pacientů Nicoly Bedlingtonové je projekt výrazným posunem a jde ruku v ruce se všeobecným uznáním důležitosti vzdělávání pacientů, jak jej představuje organizace Eupati, a potřeby zapojit pacienty šířeji do systému zdravotní péče.